Seduti al tavolo di una pizzeria del centro di Milano bastano venti minuti di chiacchiere per capire che Elena affronta i problemi con il sorriso ma anche con la fermezza di uno schiacciasassi. Non è il tipo che si piange addosso. Raccontandosi a un certo punto si ferma, mi fissa negli occhi, e piano piano apre una specie di parentesi nel suo discorso: «Sia chiaro: si accetta tutto, si affronta ogni cosa, c’è di peggio. Basta che Rebecca stia bene e faccia la sua vita». Elena Muserra De Luca ha 47 anni, è milanese di Milano, e Rebecca è sua figlia, ha 9 anni, ed è malata di atrofia muscolare spinale di secondo livello.
Com’è andata?
«All’inizio bene, parto tranquillo e nessuna complicazione. Verso i sette-otto mesi io e mio marito Luca vediamo che Rebecca è un po’ pigra nei movimenti e io, giorno dopo giorno, ho sempre di più la brutta sensazione che qualcosa non stia andando bene. Andiamo all’Istituto Neurologico Carlo Besta e in due settimane ci danno la diagnosi: atrofia muscolare spinale di secondo livello. Una malattia genetica molto grave, che di solito si conclama tra il sesto e l’ottavo mese. Io e Luca scopriamo di essere portatori sani – lo è una persona su sessanta – senza avere precedenti in famiglia. Avevamo il 25 per cento di possibilità di avere una figlia malata».
Che succede?
«Ci guardiamo in faccia, ci facciamo forza e andiamo avanti. Mio marito è sempre in giro per lavoro, ma ha le spalle d’acciaio e mi tranquillizza: fronteggeremo la situazione».
Che lavoro fa?
«ll private banker».
Quindi nessun problema economico?
«Stiamo bene, grazie a Dio. In Italia, quando si ha un figlio malato gravemente, fa una differenza enorme».
Lei lavora?
«Sì, certo. L’ho sempre fatto. Laureata in Lingue allo Iulm, da 24 a 30 anni ho lavorato nell’ufficio stile di Moschino, poi sono passata a occuparmi di comunicazione, sempre nel settore moda».
Ha mai avuto problemi professionali per via della malattia di sua figlia?
«Tanti. Quando i medici ci hanno fatto il quadro della situazione di Rebecca, nell’azienda per cui lavoravo, dove non avevo mai perso una giornata, hanno cominciato a farmi mobbing. Io mi sono incazzata, ho fatto causa, e alla fine l’ho vinta. Dopo ho collaborato con altre agenzie fino a quando – pochi anni fa – non mi sono messa in proprio per avere più tempo da dedicare a mia figlia».
La malattia a che punto è?
«Rebecca non è mai riuscita a camminare, riesce a fare solo piccoli movimenti. È in carrozzina e con il tempo i suoi muscoli dovrebbero atrofizzarsi del tutto. Per ora, facendo tanta fisioterapia, ha avuto solo una ritrazione alle gambe perché stando sempre seduta non riesce a stendersi totalmente. L’anno prossimo dovrà subire una brutta operazione alla spina dorsale perché ha una scoliosi del 60 per cento».
Qual è l’aspetto più faticoso per voi genitori?
«Non ci sentiamo sacrificati, ci mancherebbe. La fatica è soprattutto psicologica, anche per via di un Paese, l’Italia, che non ha alcuna idea di come si possa stare in queste situazioni. Cure e assistenza generale sono quasi tutte a carico nostro».
Che cosa vuole dire?
«Che i fisioterapisti che si prendono cura di mia figlia li paghiamo noi. Dato che quella di Rebecca è una malattia non solo grave ma anche rara, l’Asl spesso non si avvale di professionisti adeguati e quando riesce a trovarli, o li cambia di continuo o li mette a disposizione in orari strampalati. Per carità, il problema non è tanto per noi, ma per chi ha le stesse difficoltà e non ce la fa a sostenere i costi. Proprio per dare una mano a queste famiglie io e mio marito nel 2007 abbiamo fondato una Onlus, Smarathon, per raccogliere fondi. Non siamo né santi né eroi: siamo più fortunati di tanti altri e cerchiamo soltanto di renderci utili».
Il comune di Milano come vi aiuta?
«Se io fossi assunta potrei contare sui benefici della legge 104 sui disabili, ma non lo sono, anche perché avere una figlia diversamente abile non aiuta. Un’azienda non la prende una come me, non lo dico con cattiveria ma perché è così: i bravi e i buoni esistono nelle favole. Comunque, Rebecca ha una pensione di 470 euro al mese più un’addizionale di 500 euro dalla regione Lombardia perché la sua malattia è equiparata alla Sclerosi laterale amiotrofica».
A Milano va meglio che altrove?
«Certo. Problemi, però, ce ne sono sempre. Per esempio, il centro estivo di Rebecca un paio di anni fa non era disponibile perché c’erano lavori per la rimozione dell’amianto dalla struttura. Per andare nello spazio sostitutivo avrebbero dovuto garantire lo stesso l’accesso e il trasporto, che anche in questo caso il Comune garantiva a orari incompatibili. Abbiamo dovuto fare da soli».
Lo sconforto maggiore?
«Pensare a tutti gli ostacoli che ogni giorno, uscendo, incontreremo spostandoci in città».
Ovunque barriere architettoniche?
«Ovunque. Dallo scivolo nei marciapiedi al servoscala, a tutto il resto… Un qualsiasi politico dotato di un minimo di buon senso se passasse mezza giornata in carrozzina capirebbe immediatamente di che cosa stiamo parlando. Anche a Expo, che hanno fatto passare per un trionfo, erano poco organizzati per i disabili».
In che senso?
«Si riusciva a entrare nell’area, ma poi quasi tutti i padiglioni erano inaccessibili e se penso che Giuseppe Sala, l’ad di Expo, è dato da tutti come il nuovo sindaco di Milano, mi vengono i brividi. Non dico che doveva conoscere queste cose, e quindi avere questa sensibilità, ma avere nella squadra persone competenti in questo ambito, sì».
A scuola va meglio?
«All’asilo nido statale portavamo Rebecca in braccio, perché non era a norma e c’era solo la scala. Alla materna il dirigente mi aveva detto di avere il servoscala – strumento che negli edifici fa la differenza – ma c’era un gradone e hanno impiegato sei mesi per adeguarlo: nel frattempo usavamo un’entrata secondaria. Sia chiaro: l’accesso facilitato è una cosa che spetta di diritto ai disabili, non è un lusso o un capriccio».
Meglio alle elementari?
«Siamo stati fortunati perché la scuola è davanti a casa nostra, in via Stoppani, e ci sono l’insegnante di sostegno e il servo scala. Abbiamo fatto fare i collaudi perché non si usava da un po’ di tempo e c’era anche un ascensore con una scheda interna da cambiare che alla fine ho comprato io, ma non posso lamentarmi. Però l’anno prossimo Rebecca, che canta molto bene, frequenterà la scuola media musicale Vivaio: come faremo con il banco speciale e il computer? È attrezzata e ha una dirigenza molto disponibile, ma mia figlia non riesce a muoversi, deve essere imboccata per mangiare, e se ha sete bisogna darle la cannuccia. Deve esserci sempre qualcuno con lei. Un aspetto di cui si parla poco poi, quando si affronta il tema della disabilità, è quello dell’inciviltà».
Cioè?
«In Triennale, a Milano, poco fa siamo andati con la carrozzina elettrica. Non c’è un parcheggio per disabili. Nessuno scendeva dall’ascensore per fare salire la bambina. Sono queste le cose che fanno impazzire. Se ne fottono tutti. Come quando in metro, con il pancione, chiesi a un signore se mi faceva sedere. “Prenda il taxi, se ha la pancia…”, fu la risposta. È una città maleducatissima, Milano, a tutte le età, a tutti i livelli. E noi tutti ci siamo imbarbariti. Sotto casa non dico sempre, ma quasi, trovo il posto auto per disabili di Rebecca occupato. Così, per farla rimuovere, ho chiamato spesso i vigili e il carro attrezzi. Per quattro volte, il giorno dopo, mi hanno bucato le gomme e rigato l’auto. Anche questo succede a Milano. La amo, è la mia città, ma la realtà è questa».
A casa?
«A casa va benissimo. È un po’ duro il turno di notte per girarla nel letto. Dopo un po’ le fanno male le spalle e non avendo forza muscolare per farlo da sola, ci pensiamo io e mio marito. Detto questo, facciamo come se niente fosse. Rebecca è coraggiosa, ha una bella testa e non ha mai paura: va in barca, scia, viaggia. Certo, è più complicato. Dobbiamo organizzarci con largo anticipo, ma si può fare tutto».
Dove siete state?
«A New York, dove c’è un’attenzione ai disabili eccezionale, e in India, in Rajasthan. Da quelle parti le donne baciavano le sue mani, per loro una come lei è incredibile. Quando siamo tornate a Milano, Rebecca mi ha detto: “Mamma, sono fortunata”. Volevamo andare anche a Lampedusa, ma Alitalia non ci ha fatto assicurare la carrozzina elettrica perché “non succede mai nulla, non si preoccupi”, e quindi abbiamo rinunciato. La sua Pegasus rosa fucsia, che Rebecca guida con un joystick, è delicata. Ce la passa l’Asl, per carità, ma non me la sono sentita di rischiare senza assicurazione».
Dal punto di vista umano com’è la gestione di una situazione così?
«In Italia, retaggio della cultura cattolica, quasi tutti in qualche modo pensano che la malattia sia una colpa. C’è pietismo, indifferenza, curiosità e pochissima naturalezza. Il nostro è un paese molto arretrato rispetto a queste cose. I genitori quando vedono Rebecca dicono ai loro figli di non guardare, o non sanno rispondere se i figli chiedono perché Rebecca è in carrozzina. Solo una volta ricordo una bambina in Liguria che, incrociandoci sul lungomare, disse al padre: «Guarda questa com’è fortunata: a me la sera fanno sempre male i piedi a furia di camminare…”. Ci facemmo una bella risata. Scherziamo molto su questa cosa. Ci fa bene. Oggi Rebecca ha una bella rete di amici, anche più grandi di lei. È felice. Vive al massimo. Ha solo paura delle mie reazioni di fronte agli stupidi, visto che a volte mi parte l’incazzatura. Mio marito Luca, invece, è sempre tranquillissimo».
La malattia di sua figlia come le ha cambiato la vita?
«Tanto. In meglio. Sarei diventata la classica pr milanese stronza, adesso invece sono più empatica, generosa e selettiva. Certe persone non voglio più vederle perché non ho tempo da perdere in cazzate».
A Milano che cosa dovrebbe cambiare?
«L’educazione e il rispetto per le persone in carrozzina, le donne incinte, gli anziani… Tutti corrono come topi in gabbia per andare da nessuna parte».
La prima cosa da chiedere al nuovo sindaco?
«Più attenzione alle barriere architettoniche. È una questione culturale fondamentale. Pensi ai ristoranti: quasi tutti hanno i bagni a norma, ma quasi nessuno ha gli ingressi facilitati… Chiederei anche un’altra cosa, semplicissima: perché in Italia non ci sono mai disabili nei posti di potere? Quando cambieranno le cose da noi? Guardate che sono intelligenti e preparati…».
Rebecca a scuola come va?
«Molto bene. Come tutti quelli che hanno carenze motorie ha sviluppato di più l’intelletto».
Da grande che cose le piacerebbe fare?
«La cantante. Insomma, farà quello che vorrà, con tutte le difficoltà del caso. In Italia non si vedono in giro persone in carrozzina. Dove sono? Le tengono in casa davanti alla Tv perché si vergognano? Ma si può? Voglio portare Rebecca a fare il giro del Mediterraneo in barca a vela. E prima o poi, in un modo o nell’altro, lo faremo. Aspetti, posso dire un’altra cosa?».
Certo.
«Perché tutto ciò che ha a che fare con i disabili deve essere brutto da vedere? Sembra una sciocchezza, ma fa la differenza. La risposta è semplice: perché se ne fregano tutti. Si pensa che i disabili siano brutti, problematici, inutili… Cazzate! Produttori, svegliatevi, se non altro per fare più soldi: meglio una carrozzina bella di una brutta».
Prendete mai la metro?
«Mi piacerebbe farlo molto più spesso. Ascolti questa. Mia madre abita a Sesto Rondò e in quella fermata non c’è il servoscala. Io e Rebecca dovremmo fermarci a Sesto Marelli, tre chilometri prima. Una cosa del genere è degna di una città come Milano? Il nuovo sindaco, Sala o chi sarà, prenda nota…».